Opolski Oddział PFRON wraz ze Stowarzyszeniem – Ambasada Sukcesu w dniu 24 listopada 2024 organizowali IV Kongres – Interdyscyplinarnie jako metoda XXI wieku – „Choroby rzadkie u dzieci – rodzina i społeczeństwo”, który odbędzie się na Uniwersytecie Opolskim w Opolu przy ul. Oleskiej 48.
Grupę wsparcia OKR Kids oraz OKRbezBarier reprezentował Dawid Zieliński wygłaszając prelekcję na temat: „Doświadczenia rodzica dziecka z niepełnosprawnością – o odwadze w proszeniu o pomoc”, w której omówił etapy procesu przystosowania się rodziców do niepełnosprawności dziecka. Przedstawił jak może wyglądać pomoc, którą może uzyskać rodzic:
– w diagnozie,
– w poszukiwaniu wiedzy o chorobie, problemie, terapii,
– w pogodzeniu się z diagnozą,
– rehabilitacji i terapii,
– w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności,
– w uzyskaniu orzeczeń z powiatowej poradni psychologiczno-pedagogicznej,
– pomoc Państwa – zaświadczenie za „życiem”, leczenie, terapie ze środków NFZ, PFRON,
– pomoc w dotarciu do grup wsparcia w zakresie danej jednostki chorobowej,
– pomoc w utworzeniu, dołączeniu do grupy wsparcia w ramach żłobka, przedszkola,
– pomoc samemu sobie.
W Kongresie głos zabrali również:
1. Maria Klimowicz z OPS Biała, temat: Wsparcie dziecka i rodziny. Usługa asystenta osobistego i opieki wytchnieniowej
2. Agata Szmanta z ZSS Krapkowice – oligofrenopedagog, fizjoterapeuta, temat: Wspieranie rozwoju psychofizycznego dziecka z Zespołem Smitha- Lemlie-go- Opitza. Studium przypadku
3. Małgorzata Jędrzejczyk z Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej z Nysa, temat: Możliwości i formy wsparcia rodziny i dziecka z niepełnosprawnością
4. dr Małgorzata Bilińska fizjoterapeuta, dr Grzegorz Biliński – specjaliści fizjoterapii z Opolskiego Stowarzyszenia Rehabilitacji, temat: Wielodyscyplinarne leczenie osoby z chorobą rzadką w kontekście zmiany jakości życia. Studium przypadku
5. Katarzyna Mordowska – Broszkiewicz – socjoterapeutka, temat: „Mentalizacja i empatia, jako forma komunikacji interpersonalnej”
6. Jolanta Nowak – (CIDON) Oddział Opolski PFRON, temat: Centrum informacyjno-doradcze dla osób z niepełnosprawnością
Patronat Honorowy nad kongresem objął Prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel – Konsultant ds. Genetyki Klinicznej w Województwie Opolskim. Kongres tłumaczony jest na język migowy.
