Przytłaczające emocje
Rodzice mogą doświadczyć głębokiego poczucia smutku i żałoby. Smutek dotyczy nie tylko samej diagnozy, ale także utraty oczekiwanej przyszłości oraz „normalnych” doświadczeń rodzicielskich i życiowych, o których marzyli. Rodzice często doświadczają różnych emocji, w tym smutku, złości, urazy, rozpaczy, bezradności i strachu.
Gniew i frustracja
Uczucie złości może być skierowane na wiele celów: samą sytuację, lekarzy, którzy postawili diagnozę, współmałżonka lub członków rodziny za to, że nie rozumieją lub nie radzą sobie w ten sam sposób, a nawet na siebie z powodu braku zrozumienia i radzenia sobie w ten sam sposób, irracjonalne powody. Czasami ta złość może być źle umiejscowiona, gdy rodzice szukają ujścia dla swoich silnych emocji.
Wina i samoobwinianie
Wielu rodziców na tym etapie zmaga się z poczuciem winy i zastanawia się, czy mogą być odpowiedzialni za niepełnosprawność swojego dziecka. Mogą kwestionować swoją genetykę, swoje zachowanie podczas ciąży lub swoje działania na wczesnych etapach życia dziecka. Nawet jeśli nie ma podstaw do obwiniania się, uczucie to może być przytłaczające.
Izolacja i samotność
Niektórzy rodzice mogą czuć, że nikt inny nie jest w stanie naprawdę zrozumieć tego, przez co przechodzą, co prowadzi do poczucia izolacji. Mogą wycofywać się z interakcji społecznych, co może pogłębiać poczucie samotności i niezrozumienia.
Niepokój i strach o przyszłość
W tej fazie często dominują obawy o przyszłość dziecka. Rodzice mogą martwić się zdolnością dziecka do niezależności, jego potrzebami edukacyjnymi, życiem społecznym i rodzajami wsparcia, których będzie potrzebować. Może również pojawić się znaczny niepokój związany z konsekwencjami finansowymi i obciążeniem zasobów rodziny.
Poczucie kryzysu
Rodzice mogą czuć, że znajdują się w ciągłym stanie kryzysu, reagując na codzienne wyzwania związane z potrzebami dziecka. Mogą czuć się nieprzygotowani i przytłoczeni stawianymi im wymaganiami, zarówno emocjonalnymi, jak i praktycznymi.
Stres małżeński i rodzinny
Kryzys emocjonalny może nadwyrężyć relacje małżeńskie i wpłynąć na inne dzieci w rodzinie. Każdy członek rodziny może radzić sobie inaczej, co może prowadzić do nieporozumień i konfliktów. Ważne jest, aby w tym czasie członkowie rodziny otwarcie się komunikowali i wspierali się nawzajem.
Szukaj wsparcia
Często zdarza się, że rodzice zwracają się o wsparcie w fazie kryzysu emocjonalnego. Może to mieć formę poradnictwa, grup wsparcia lub nawiązania kontaktu z innymi rodzinami, które przeszły przez podobne doświadczenia. Dzielenie się swoimi uczuciami i doświadczeniami z innymi, którzy rozumieją, może być niezwykle wartościowe i pomocne.
Potrzeba wytchnienia
Gdy rodzice radzą sobie ze swoimi reakcjami emocjonalnymi, mogą także opiekować się dzieckiem o znacznych potrzebach. Intensywność opieki może jednak prowadzić do wyczerpania. Uznanie potrzeby przerw i opieki zastępczej może być ważne dla utrzymania dobrego samopoczucia rodziców.
Ogólne przykłady zachowań, jakie mogą przejawiać rodzice w tej fazie
– Okazywanie drażliwości lub złości: Rodzice mogą łatwo wpaść w frustrację lub rozgniewać się z powodu drobnych niedogodności lub wyzwań, niekoniecznie związanych z niepełnosprawnością ich dziecka, w wyniku ukrytego zamętu emocjonalnego.
– Wyrażanie poczucia winy lub samoobwiniania: Angażowanie się w samokrytyczne myśli lub wyrażanie poczucia winy, zastanawianie się, czy coś, co zrobili, spowodowało niepełnosprawność lub czy mogli zrobić wszystko, aby temu zapobiec.
– Nadopiekuńczość: Stawanie się niezwykle opiekuńczym wobec dziecka, być może do tego stopnia, że jest on nadmiernie ostrożny w każdym aspekcie opieki nad dzieckiem, ze strachu i niepokoju o jego dobro.
– Czasy płaczu lub wybuchy emocji: Rodzice mogą mieć nagłe napady płaczu lub wyrażania emocji, które wydają się nieproporcjonalne do bezpośredniego kontekstu, ale odzwierciedlają podstawowy kryzys emocjonalny.
– Izolowanie od zajęć, które sprawiały im wcześniej przyjemność: Mogą wycofywać się z hobby, wydarzeń towarzyskich lub innych zajęć, które sprawiały im przyjemność, co wskazuje na utratę zainteresowania lub przyjemności w życiu poza opieką dziecka.
– Napięte relacje interpersonalne: Może wystąpić zwiększone napięcie i konflikt z małżonkiem, innymi dziećmi lub dalszą rodziną, gdy radzą sobie ze złożonymi emocjami i stresorami związanymi z niepełnosprawnością dziecka.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z autyzmem w tej fazie
Rodzice mogą doświadczyć zwiększonej wrażliwości na postrzeganie społeczne i piętno związane z autyzmem, martwiąc się o to, jak ich dziecko zostanie zaakceptowane i włączone do środowiska społecznego.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z zespołem Downa w tej fazie
Rodzice mogą borykać się z obawami dotyczącymi perspektyw edukacyjnych i rozwojowych swojego dziecka, a także obawami dotyczącymi uprzedzeń społecznych wobec osób z zespołem Downa.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z rzadkim zespołem genetycznym w tej fazie
Mogą odczuwać głębokie poczucie izolacji i braku zrozumienia ze strony lekarzy, specjalistów, terapeutów, co może być szczególnie trudne, gdy choroba rzadka nie jest przez nich dobrze znana i rozumiana.
Należy pamiętać, że przykłady te nie są wyczerpujące i mogą się znacznie różnić w zależności od osoby. Na przejawy tych zachowań mogą wpływać czynniki kulturowe, społeczne i osobiste, a osoby mogą przechodzić między fazami lub wykazywać zachowania z różnych faz jednocześnie. Podróż każdej rodziny jest wyjątkowa. Rodzice mogą wykazywać różne zachowania w zależności od ich osobistych stylów radzenia sobie, dostępnych im systemów wsparcia i charakteru niepełnosprawności ich dziecka.
Czytaj więcej:
3. Okres pozornego przystosowania się do sytuacji
