Reakcja początkowa
Kiedy rodzice po raz pierwszy dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, często jest to dla nich poważny szok, niezależnie od tego, czy wcześniej pojawiały się oznaki, że coś jest nie tak. Wiadomość może uderzyć nagle, niczym fizyczny cios, pozostawiając rodziców oszołomionych i zdezorientowanych.
Zaprzeczenie
Bezpośrednio po tym niektórzy rodzice mogą nie w pełni zaakceptować rzeczywistość sytuacji. Zaprzeczanie jest powszechnym mechanizmem obronnym, który pomaga złagodzić bezpośredni szok, umożliwiając rodzicom przyswojenie wiadomości we własnym tempie. Mogą pomyśleć, że nastąpił błąd lub że diagnoza nie jest trafna.
Objawy fizyczne
Szok może objawiać się objawami fizycznymi, takimi jak przyspieszone bicie serca, drżenie, nudności lub poczucie oderwania od rzeczywistości. Rodzice mogą mieć problemy ze snem, odczuwać zmiany apetytu lub mieć trudności z koncentracją na codziennych zadaniach.
Pilna potrzeba informacji
Często istnieje pilna potrzeba zebrania większej ilości informacji na temat stanu dziecka, opisu danego zespołu genetycznego. Rodzice mogą spędzać dużo czasu na konsultacjach z lekarzami, badaniu niepełnosprawności i próbie zrozumienia, co to oznacza dla przyszłości ich dziecka. Jednak to poszukiwanie informacji może czasami być sposobem na opóźnienie pełnego emocjonalnego wpływu diagnozy.
Tajemnica rodzinna
Rodzice mogą początkowo zachować tę wiadomość dla siebie, nie wiedząc, jak podzielić się nią z innymi lub obawiając się potencjalnego napiętnowania lub negatywnych reakcji. Mogą potrzebować czasu na przetworzenie informacji, zanim poczują się gotowi, aby rozmawiać o tym otwarcie.
Troska o przyszłość
Wielu rodziców w fazie szoku jest trawionych obawami i pytaniami o przyszłość swojego dziecka: „Czy moje dziecko będzie mogło chodzić do żłobka, przedszkola, szkoły, mieć przyjaciół, założyć swoją rodzinę, być niezależne?” Ten strach przed nieznanym może być przytłaczający i przyczynić się do szoku.
Szukanie przyczyn
Często zdarza się, że rodzice próbują zrozumieć, dlaczego tak się stało. Mogą dokonać mentalnej oceny ciąży i wczesnego rozwoju dziecka, szukając czegoś, co mogłoby wyjaśnić niepełnosprawność. Niektórzy mogą zmagać się z poczuciem winy, wzajemnie się obwiniać o różne zaniechania, pomyłki, lub zastanawiać się, czy mogli zrobić wszystko, aby temu zapobiec.
Zmienność czasu trwania i intensywności
Czas trwania i intensywność fazy szoku może się znacznie różnić u poszczególnych osób. Czynniki takie jak charakter niepełnosprawności, wcześniejsze doświadczenia z niepełnosprawnością, osobowość, style radzenia sobie i obecność systemu wsparcia mogą mieć wpływ na to, jak rodzice doświadczają i jak przechodzą przez tę początkową fazę.
Ogólne przykłady zachowań, jakie mogą przejawiać rodzice
– Wycofywanie się z interakcji społecznych: Rodzice mogą nagle stać się mniej komunikatywni i oddalić się od przyjaciół i rodziny, gdy przetwarzają pierwszą wiadomość o niepełnosprawności ich dziecka.
– Poszukując ciągłego zapewnienia: Mogą wielokrotnie pytać lekarzy i specjalistów o diagnozę, prosząc o wyjaśnienia i zapewnienie, mając nadzieję, że może zaszła jakaś pomyłka lub że stan w jakiś sposób sam się rozwiąże.
– Fizyczne objawy stresu: Fizyczne oznaki stresu, takie jak niepokój, zmęczenie, zmiany apetytu, bezsenność lub objawy somatyczne, takie jak bóle głowy lub brzucha, powstałe w wyniku szoku.
– Unikanie dyskusji na temat przyszłości: Rodzice mogą aktywnie unikać lub zmieniać temat, gdy pojawiają się dyskusje na temat długoterminowej przyszłości ich dziecka, ponieważ nie są jeszcze gotowi, aby stawić czoła konsekwencjom diagnozy.
– Angażowanie się w gorączkowe badania: Mogą spędzać godziny w Internecie lub przeglądać literaturę medyczną, próbując znaleźć informacje, które mogą zaprzeczać diagnozie lub wskazywać na inne rokowanie, co wskazuje na walkę z zaakceptowaniem sytuacji taką, jaka jest.
– Zmiany w codziennym funkcjonowaniu: Rodzice mogą zaniedbywać higienę osobistą, pomijać posiłki lub mieć trudności z utrzymaniem normalnych zajęć w pracy i domu z powodu szoku i wstrząsów emocjonalnych, których doświadczają.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z autyzmem
Rodzice mogą początkowo mieć trudności ze zrozumieniem szerokiego spektrum autyzmu i tego, co diagnoza oznacza dla ich dziecka, co prowadzi do wielu nieporozumień i potrzeby jasnych wskazówek i wsparcia.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z zespołem Downa
Po otrzymaniu diagnozy rodzice mogą być zszokowani i zaniepokojeni powikłaniami zdrowotnymi często związanymi z zespołem Downa, takimi jak wady serca lub hipotonia, oraz ich wpływem na życie ich dziecka.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z rzadkim zespołem genetycznym
Rzadkość występowania tej choroby może pogłębić szok, ponieważ rodzice mogą mieć trudności ze znalezieniem informacji na temat danego zespołu genetycznego i czuć niepewność co do przyszłości z powodu braku dostępnych danych.
Należy pamiętać, że przykłady te nie są wyczerpujące i mogą się znacznie różnić w zależności od osoby. Na przejawy tych zachowań mogą wpływać czynniki kulturowe, społeczne i osobiste, a osoby mogą przechodzić między fazami lub wykazywać zachowania z różnych faz jednocześnie. Podróż każdej rodziny jest wyjątkowa. Rodzice mogą wykazywać różne zachowania w zależności od ich osobistych stylów radzenia sobie, dostępnych im systemów wsparcia i charakteru niepełnosprawności ich dziecka.
Czytaj więcej:
3. Okres pozornego przystosowania się do sytuacji
