Akceptacja
Rodzice w pełni uznają rzeczywistość niepełnosprawności swojego dziecka i jej konsekwencji. Ta akceptacja nie oznacza, że są zadowoleni z danej sytuacji, ale uznają ją za część swojego doświadczenia życiowego i nie są już dłużej zakorzenieni w zaprzeczaniu ani trawieni scenariuszami „co by było, gdyby”.
Pozytywne strategie radzenia sobie
Rodzice opracowują i stosują pozytywne strategie radzenia sobie, które pomagają im radzić sobie ze stresem i utrzymywać dobre samopoczucie. Mogą stosować praktyki uważności, angażować się w regularną aktywność fizyczną, szukać wsparcia terapeutycznego lub znajdować pocieszenie w duchowości lub religii.
Wzmocnienie pozycji i rzecznictwo
Wyposażeni w wiedzę i doświadczenie rodzice często stają się skutecznymi obrońcami swojego dziecka. Mogą pracować nad tym, aby ich dziecko otrzymało niezbędne usługi, wsparcie i uczestnictwo w placówkach oświatowych, opiece zdrowotnej i w społeczności.
Skoncentruj się na mocnych stronach i zdolnościach
Zamiast skupiać się na ograniczeniach, rodzice i rodziny celebrują mocne strony, osiągnięcia i wyjątkowe cechy dziecka. Zachęcają swoje dziecko do rozwijania zainteresowań i zajęć, dzięki którym może doświadczyć sukcesu i radości.
Planowanie na przyszłość
Rodzice angażują się w długoterminowe planowanie opieki, edukacji i potrzeb finansowych swojego dziecka. Mogą zakładać specjalne konta tzw. 1,5% w fundacjach. Zrzeszają się w stowarzyszenia i fundacjach wspierających osoby z niepełnosprawnością. Działają w lokalnej społeczności. Szukają możliwości szkolenia zawodowego i niezależnego życia, gdy ich dziecko osiągnie dorosłość.
Budowanie sieci wsparcia
Na tym etapie rodzice często dysponują solidną siecią wsparcia obejmującą inne rodziny, specjalistów i organizacje (fundacje, stowarzyszenia), które rozumieją i mogą pomóc w przezwyciężeniu wyjątkowych wyzwań związanych z niepełnosprawnością ich dziecka.
Edukowanie innych
Rodzice mogą wykorzystywać swoje doświadczenie do edukowania i informowania innych o niepełnosprawności, stając się źródłem informacji dla młodych rodziców stojących przed podobnymi wyzwaniami. Mogą także działać na rzecz promowania świadomości i włączenia społecznego w swoich małych społecznościach lokalnych.
Przywrócenie równowagi w życiu rodzinnym
Rodziny znajdują nowe sposoby na zrównoważenie potrzeb wszystkich członków, w tym sprawnego rodzeństwa, zapewniając każdej osobie uwagę i wsparcie. Znajdują zajęcia, którymi może cieszyć się cała rodzina, wzmacniając poczucie jedności.
Odnowione poczucie nadziei i sensu
Rodzice często odkrywają odnowione poczucie nadziei i celu. Mogą odkryć, że ich doświadczenia doprowadziły do rozwoju osobistego, większej empatii i nowego spojrzenia na to, co jest naprawdę ważne w życiu.
Zdolność adaptacji i odporność
Rodzice stają się bardziej elastyczni i odporni, ucząc się radzić sobie ze wzlotami i upadkami związanymi z niepełnosprawnością ich dziecka. Są lepiej przygotowani do radzenia sobie z niepowodzeniami i są bardziej elastyczni w dostosowywaniu swoich oczekiwań i strategii w miarę zmiany okoliczności.
Ogólne przykłady zachowań, jakie mogą przejawiać rodzice w tej fazie
– Aktywne zaangażowanie w rzecznictwo: Rodzice mogą pełnić rolę rzecznika, prowadzić kampanię na rzecz praw swojego dziecka lub pracować nad ulepszeniem polityk i zasobów dla osób niepełnosprawnych w swojej społeczności.
– Świętowanie kamieni milowych: Świętowanie osiągnięć i kamieni milowych dziecka, bez względu na to, jak małe, i otwarte wyrażanie dumy z postępów i odporności dziecka.
– Wdrażanie strategii radzenia sobie: Rodzice mogą przyjąć i konsekwentnie stosować strategie radzenia sobie, takie jak ćwiczenia, medytacja lub angażowanie się w hobby, aby radzić sobie ze stresem i utrzymywać zdrowy tryb życia.
– Proaktywna współpraca ze specjalistami: Rodzice mogą aktywnie współpracować z terapeutami, pedagogami i specjalistami medycznymi, aby dostosować interwencje i wsparcie tak, aby najlepiej odpowiadały zmieniającym się potrzebom ich dziecka.
– Włączanie elastyczności do planów: Stają się bardziej elastyczni w swoich planach, uznając, że konieczne mogą być dostosowania w miarę wzrostu i zmian ich dziecka, i są otwarci na odpowiednie dostosowanie swojego podejścia.
– Dzielenie się swoją podróżą i spostrzeżeniami: Rodzice mogą zakładać blogi, grupy wsparcia lub programy społeczne, aby dzielić się swoimi doświadczeniami, oferować wskazówki innym i wywierać pozytywny wpływ w oparciu o to, czego nauczyli się podczas swojej podróży.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z autyzmem w tej fazie
Mogą zostać zwolennikami zwiększania świadomości autyzmu, promując akceptację i zrozumienie w swojej społeczności oraz starając się stworzyć bardziej włączające środowisko dla swojego dziecka i innych osób ze spektrum autyzmu.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z zespołem Downa w tej fazie
Rodzice mogą skupić się na świętowaniu zdolności swojego dziecka, być może angażując się w inicjatywy takie jak Światowy Dzień Zespołu Downa i opowiadając się za politykami wspierającymi edukację włączającą i możliwości zatrudnienia.
Przykład zachowania, jakie mogą przejawiać rodzice dziecka z rzadkim zespołem genetycznym w tej fazie
Mogą stać się pionierami w podnoszeniu świadomości i promowaniu badań nad rzadkim zespołem genetycznym, potencjalnie zakładając fundacje lub zbiórki pieniędzy w celu wspierania postępu naukowego i nawiązywania kontaktów z innymi dotkniętymi rodzinami na całym świecie.
Należy pamiętać, że przykłady te nie są wyczerpujące i mogą się znacznie różnić w zależności od osoby. Na przejawy tych zachowań mogą wpływać czynniki kulturowe, społeczne i osobiste, a osoby mogą przechodzić między fazami lub wykazywać zachowania z różnych faz jednocześnie. Podróż każdej rodziny jest wyjątkowa. Rodzice mogą wykazywać różne zachowania w zależności od ich osobistych stylów radzenia sobie, dostępnych im systemów wsparcia i charakteru niepełnosprawności ich dziecka.
Czytaj więcej:
